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  • Giorgia Ribaldone

The warriors, sorelle di dolore


Autoscatto di Era Vento

Nel vasto panorama della salute, c'è un racconto spesso trascurato eppure intriso di

coraggio, resilienza e una forza silenziosa, di chi però in silenzio non ci vuole più stare.

Parlo di tutte quelle donne che, nonostante il peso del dolore cronico, affrontano una

battaglia personale per sensibilizzare, informare e combattere l'ingiustizia sistemica nel

trattamento della salute femminile. In un contesto dove la disinformazione è nemica, la

condivisione delle esperienze diventa cruciale. Per questo, ho deciso di intraprendere un

dialogo con alcune sorelle di dolore. Quelle che seguono non sono storie di eroismo

spettacolare, ma di coraggio quotidiano mescolato a una giusta dose di rabbia, frutto di

anni di invalidazione e violenza di genere. Storie che meritano di essere udite e ascoltate.


Era (in arte Era Vento)

Artista e fotografa di nudo femminile, convivo con DSA per cui sarò breve e coincisa nelle

mie risposte.


Gloria (per lə amicə Koki)

Paziente attivista e femminista intersezionale.


Quanto tempo ci è voluto prima di ottenere una diagnosi, e come hai vissuto questo

processo?


E: il percorso verso la diagnosi di endometriosi, adenomiosi e fibromialgia è durato ben 9

anni, mentre per la vulvodinia ce ne sono voluti 5. Anni caratterizzati da un forte dolore,

incompreso, spesso minimizzato o ignorato. Ogni visita specialistica sembrava portare

sempre alle stesse frustranti risposte: "è solo stress", "sei esagerata", "il dolore è

normale", e così il mio stare male veniva costatante invalidato. Più volte sono arrivata a

dubitare di me stessa e delle mie sensazioni. Per questo per me la diagnosi è stata come

una liberazione, una vittoria contro tutti coloro che mi credevano pazza.


G: il percorso per ottenere una diagnosi è stato graduale e turbolento per via della

continua minimizzazione dei sintomi e dei molti errori medici che hanno portato il mio

corpo ad un processo di cronicizzazione sempre più intenso. Sin dal menarca ho

affrontato un’adolescenza travagliata, ogni mestruazione voleva dire assentarmi da scuola

e dipendere da antidolorifici per giorni. A 17 anni ho subito la mia prima operazione in

laparoscopia per una cisti ovarica di 8 cm. Qui mi è stata prescritta la terapia progestinica

per sospetta adenomiosi, ma la mia giovane età e l’incapacità medica non mi hanno

permesso di dare voce a quello si è poi rivelato non essere solo un sospetto diagnostico.

Dopo 4 anni di terapia progestinica con pillola contraccettiva ho avuto un’embolia

polmonare massima, in parole semplici, un infarto polmonare che mi ha bloccata per un

mese in terapia intensiva. Si poteva evitare? Si, sarebbe bastato prendere in

considerazione i miei dolori e gli effetti collaterali segnalati ed effettuare un banale esame

del sangue. Questo episodio ha impossibilitato il silenziamento di una patologia che, come

unica terapia, vede la pillola anticoncezionale – che non ho e non avrò mai possibilità di

assumere. Così, dopo 6 e 7 anni dal menarca sono arrivate le diagnosi di adenomiosi ed

endometriosi, mentre quella di fibromialgia e vulvodinia solo 2023.


Nel contesto della malattia hai mai sperimentato episodi di gaslighting medico,

violenza ginecologica e discriminazione di genere?


E: assolutamente sì! Il mio dolore è stato ignorato sia dai professionisti medici che dalle

persone che mi circondavano. La ginecologa mi confessò di non sapere come trattare il

mio caso e vari specialisti suggerirono cure antidepressive perchè, a detta loro, i miei

malesseri erano tutti riconducibili allo stress. Le malattie croniche invisibili mi hanno

insegnato a non giudicare il dolore degli altri perchè non puoi capire appieno ciò che non

vivi sulla tua pelle.


G: se contiamo che nella mia esperienza ospedaliera sono stata invalidata almeno una

volta per ogni ricovero o entrata in pronto soccorso e per ogni visita in ricerca diagnostica

che mi ha portata ad anni di ritardo per il riconoscimento delle mie patologie, ad anni di

maggiore agonia rispetto ad un dolore intollerabile e ad una sottovalutazione dei miei

sintomi e degli effetti collaterali che lamentavo, allora si, abbiamo un problema di genere

negli ospedali che reputo emergenziale.


Come affronti la convivenza con il dolore cronico, e quali strategie adotti per

migliorare la qualità della tua vita?


E: con coraggio, direi. A volte mi stupisco di quanto dolore il mio corpo possa sopportare.

L'acqua calda è diventata la mia migliore amica; borse d'acqua calda e bagni bollenti mi

aiutano ad alleviare momentaneamente il dolore.


G: vivere con il dolore cronico non significa potersi abituare ma provare a gestirlo, spesso

con scarsi risultati. Con gli anni mi sono resa conto che, per sopravvivenza, la mia scala di

sopportazione del dolore si è alzata sempre di più. In passato ho dovuto affrontare più

volte un livello di dolore al di là dalla mia possibilità di gestione. Mi sono ritrovata a tirare

pugni al muro, vomitare, svenire, avere sbalzi di pressione e tachicardia, non riuscire più a

muovere le gambe o a mangiare, avere la febbre e ustionarmi la pancia pur di provare

anche solo un breve momento di sollievo. Nel tempo però ho imparato ad ascoltarmi di più

e quindi ad avere migliori risultati nella gestione. Inoltre, sono venuta a conoscenza di

strumenti salvifici per patologie croniche come queste, come gli elettrostimolatori e i

dispositivi riscaldanti per addome e zona pelvica. Oltre alle terapie farmacologiche, ho

iniziato ad assumere terapie del dolore che spesso portano ad annebbiamento,

stanchezza e confusione mentale, ma che mi aiutano ad affrontare il quotidiano.


Quali ripercussioni può avere il dolore cronico sulla salute mentale?


E: il dolore cronico mi ha rubato la spensieratezza. La consapevolezza che dovrò fare i

conti sempre con visite mediche, terapie e trattamenti molto costosi mi genera un grande

senso di ansia per il futuro. Per via di queste preoccupazioni (e non solo) ho iniziato ad

andare dalla psicologa, tassello essenziale che si aggiunge alle spese per la mia salute

fisica e mentale. Insomma, è un circolo vizioso!


G: gli anni di ritardo diagnostico, caratterizzati da violenze psicologiche e molto spesso

anche fisiche, portano necessariamente la nostra mente e il nostro corpo in una posizione

marginale e fragile. La mia diagnosi di depressione è arrivata nel 2022, dopo anni di

disturbo post traumatico caratterizzato da ansia e paranoia.

Vivere con un dolore cronico quotidiano per anni invalidato e invisibilizzato è molto

complesso in una società che richiede produttività e performatività e in cui ci insegnano

che stare male è per i “deboli”. Quando ti senti dire che non hai nulla, che è tutto nella tua

testa, inizi a crederci e più passa il tempo e più quell’idea si concretizza e diventa parte di

te. E' per questo che parliamo di abilismo interiorizzato, perchè diventa parte di noi, non

esiste pi un equilibrio tra il provare dolore e credere a quello che sentiamo.


Che rapporto hai con il tuo corpo?


E: in quanto fotografa di nudo artistico femminile ho sempre fotografato il mio corpo, ma

quando mi sono state diagnosticate queste malattie, per un po' ho smesso di farlo. Non

riconoscevo più il mio corpo, soprattutto a causa dell'endometriosi che mi porta a soffrire

di endo-belly.


G: il mio corpo, come dice Carolina Capria, è un campo di battaglia, composta da

pressioni e aspettative sociali, fatto di lotta, ma non verso l’involucro che abito, verso il suo

riconoscimento sociale. Non posso ammettere di non odiarlo, l’impegno di cui necessita, la

sovra gestione che mi richiede è come un secondo lavoro non retribuito. Lo slogan

“accetta il tuo corpo e amati” . qualcosa di fuorviante dal mio punto di vista, è alienante

dover pensare di amare un corpo malato ed è un’aspettativa sociale che ci confina a

sentimenti spesso irreali. Accettare di essere malata quando per anni hanno provato a

convincerti di non esserlo è complesso, ma non utopico. A chi è in dubbio per questa mia

risposta dico: “mi guardo e non mi guardo, lo faccio e non mi sforzo di amarmi, mi osservo

comprendendo i privilegi che l’involucro che abito vive, ma non mi obbligo a provare

sentimenti piacevoli quando lo osservo, andrebbe contro un percorso di convivenza col

mio corpo.”


Autoscatto di Era Vento

Hai consigli da dare, come gruppi di ascolto o risorse online, per chi è alla ricerca di

supporto e comprensione?


E: sicuramente il consiglio più grande che posso dare è quello di parlane, anche se a volte

sembra che le persone non ti capiscano. La condivisione è preziosa. Io, per esempio,

sono riuscita ad arrivare ad una diagnosi proprio grazie al racconto di un’altra donna.


G: durante i primi anni di autodiagnosi, ho trovato, sotto consiglio di mia madre, un gruppo

su Facebook di donne* che soffrivano di endometriosi e adenomiosi che mi ha permesso

di sentirmi per la prima volta piena di compagne* di dolore. Questo, per quanto possa

sembrare banale, è un aiuto immenso per persone che vivono una marginalità sociale e

fisica e che affrontano molto spesso la malattia in solitudine. Da 3 anni è nata un’associazione che si occupa di svolgere un lavoro politico per il

riconoscimento di queste malattie croniche. Si tratta del Comitato Vulvodinia e

Neuropatia del Pudendo, che ha messo in rete: persone malate, le associazioni già

operanti sul territorio italiano, come AINPU (associazione italiana neuropatia del pudendo)

e AIV (associazione italiana vulvodinia onlus), e un comitato scientifico formato da

professionistə che hanno fatto propria questa battaglia in nome del diritto alla salute

universale. Sul sito web del Comitato si può consultare la lista di professionistə consigliatə

sul territorio nazionale, approfondimenti sul dolore pelvico cronico, guide dedicate alle

persone malate e a chi si trova al loro fianco, informazioni su gruppi di supporto,

sull’esenzione ticket per chi assume terapia del dolore e un dossier scientifico a

disposizione del personale sanitario. Grazie al Comitato si è data prosecuzione al primo

gruppo di mutuo aiuto nato in Italia con il nome di GAV (gruppo aiuto vulvodinia), oggi

rinominato GASP (Gruppo Ascolto Salute Pelvi) perchè esteso a più patologie. Gli

appuntamenti sono online e sono a numero chiuso. Dall’anno scorso stanno nascendo

anche gruppi di mutuo-aiuto regionali. Vi è inoltre lo sportello legale per il lavoro, unica

realtà in Italia che si occupa di una consulenza legale per le difficoltà lavorative o

universitarie.


**ci tengo a sottolineare che il Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo non si

occupa solo delle malattie che porta nel nome, ma anche del riconoscimento di patologie

come fibromialgia, endometriosi e adenomiosi, migliorando la presenza dell’endometriosi

all’interno dei LEA perchè ad oggi il riconoscimento ottenuto è insufficiente a garantire un

reale supporto alle persone che ne sono affette.


Gloria. Scatti di Mattia Struzzo

Seppur nella sua difficoltà, pensi che la malattia ti abbia insegnato qualcosa?


E: in un certo qual modo, sì. So di essere un individuo con un mondo interiore e una

sensibilità unica. A livello artistico, invece, una volta superato il primo momento di

sconforto, ho deciso di realizzare un progetto fotografico che per la prima volta non parlerò

solamente di me, ma di tutte quelle guerriere là fuori che combattono contro le malattie

croniche. E' un progetto per la collettività che mi rende molto fiera.

La foto che ho scelto per questo articolo sarà proprio la prima di questo progetto!


G: preferisco non rispondere per trigger personali.


NB. Nell’articolo sono riportate esperienze personali. Il trattamento di queste patologie non è

standard e prevede un consulto approfondito da parte di personale medico qualificato.

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